O livro “À Flor da Pele: vidas e epidermólise bolhosa” foi lançado, no XVI Congresso Brasileira de Estomaterapia, de autoria de duas professoras ligadas ao MDH. Angela Bocara e Suzana Ribeiro junto à enfermeira Luciana Mendes se uniram para desenvolver um projeto junto a associações de pessoas com Epidermólise Bolhosa – EB. O projeto que tem o livro como produção bibliográfica entrevistou pessoas com e cuidadores de pessoas com EB e teve o apoio financeiro de indústrias, fabricantes de curativos e medicamentos para os cuidados voltados ao atendimento dessas pessoas.

O projeto teve como objetivo elaborar de políticas públicas e democratizar o acesso a tratamentos e a possibilidade de viver bem que é desafio da contemporaneidade, proposto pela legislação e por nossa sociedade há mais de 30 anos, se adotarmos como marco a Constituição de 1988. Em especial frente a evolução das tecnologias e dos produtos desenvolvidos para o cuidado de pessoas. Para tanto, foi estabelecida a iniciativa de ouvir a história de vida dessas pessoas iniciando um movimento que para a ampliação de acessos e conhecimentos sobre cuidados e tratamentos. Os conhecimentos construídos no diálogo com as pessoas entrevistadas por este projeto permitiram reconhecer e avaliar as variáveis envolvidas, evidenciando possibilidades de aperfeiçoamento de políticas de divulgação das questões referentes à EB no Brasil.