El libro “A Flor da Pelé: Vidas y epidermólisis ampollosa” fue publicado, en el XVI Congreso Brasileño de Estomaterapia, escrito por dos profesores vinculados al MDH. Ángela Bocara y Suzana Ribeiro junto a la enfermera Luciana Mendes se unieron para desarrollar un proyecto con asociaciones de personas con Epidermólisis Bullosa – EB. El proyecto que utiliza el libro como producción bibliográfica entrevistó a personas y cuidadores de personas con EB y contó con apoyo financiero de industrias., fabricantes de apósitos y medicamentos para la atención dirigida al cuidado de estas personas.
El proyecto tuvo como objetivo desarrollar políticas públicas y democratizar el acceso a los tratamientos y la posibilidad de vivir bien, lo cual es un desafío contemporáneo., propuesto por la legislación y por nuestra sociedad desde hace más de 30 años, Si adoptamos como marco la Constitución de 1988. Especialmente dada la evolución de las tecnologías y productos desarrollados para el cuidado de las personas. Para tanto, la iniciativa se estableció para escuchar las historias de vida de estas personas, iniciando un movimiento para ampliar el acceso y el conocimiento sobre cuidados y tratamientos.. El conocimiento construido en diálogo con las personas entrevistadas en este proyecto permitió reconocer y evaluar las variables involucradas., destacando posibilidades para mejorar las políticas de publicidad sobre temas relacionados con la EB en Brasil.
